Acción Psoriasis se ha sumado a la Declaración conjunta sobre fármacos biológicos y biosimilares, acordada por organizaciones de pacientes y sociedades científicas. Este documento se elaboró y debatió en dos encuentros organizados por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), el pasado 29 de marzo y el 26 de abril de 2017.

En estas reuniones se profundizó sobre los tratamientos con medicamentos biológicos originales y biosimilares, su incidencia en el sistema público sanitario y sobre las expectativas que con ellos se han abierto para los pacientes y para los médicos, dados sus positivos efectos para hacer frente con éxito a enfermedades que, hasta hace poco, eran graves o mortales.

Los encuentros dieron lugar a esta declaración conjunta que os invitamos a leer.

  • El objetivo de la encuesta es determinar el conocimiento por parte de los pacientes de las manifestaciones asociadas a esta enfermedad y determinar el impacto en su calidad de vida
  • La detección temprana de los síntomas, que en ocasiones pueden pasarse por alto, es clave para el pronóstico de estas enfermedades
  • Un paciente con artritis psoriásica tarda una media de 5 años desde que tiene el primer síntoma articular hasta que es correctamente diagnosticado

Acción Psoriasis, la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares ha puesto en marcha una encuesta con el fin de detectar el grado de conocimiento que tienen los pacientes sobre cómo les afecta esta patología a nivel físico y también a su calidad de vida.

Si tienes artritis psoriásica, te invitamos a realizarla. Completarla sólo te llevará 5 minutos y nos ayudarás a conocer mejor el impacto real de esta enfermedad:

Encuesta

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• El proyecto “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la Psoriasis” se presenta el próximo 14 de junio en Santiago de Compostela

• El objetivo es hacer llegar a las autoridades sanitarias que un nuevo modelo de atención es posible y viable económicamente

Acción Psoriasis y la Academia Española de Dermatología están realizando presentaciones del proyecto “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la Psoriasis” en distintos puntos del territorio español. El objetivo es demostrar a las autoridades sanitarias y a los gestores hospitalarios que el nuevo modelo de atención al paciente de psoriasis que se presenta es posible, beneficia a la persona afectada y es viable económicamente.

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• Se celebrará el próximo lunes, 5 de junio

• Constará de una sesión dirigida a profesionales sanitarios y otra a pacientes y familiares

El Colegio de Médicos de Sevilla acoge la segunda de las jornadas que Acción Psoriasis llevará a cabo para mejorar la relación médico-paciente y conseguir así mejores resultados terapéuticos y mayor adherencia. Se celebrará el próximo lunes, 5 de junio.

Por un lado, tendrá lugar una sesión dirigida a profesionales de la salud (de 15.30 a 17.30 horas) en la que se profundizará sobre cómo debería ser la visita ideal. Se analizarán los principales obstáculos que impiden una buena relación médico-paciente: tiempo escaso en la visita, lenguaje demasiado técnico y cómo la empatía puede hacer más efectiva la consulta médica.

Por otro lado, en la sesión dirigida a pacientes y familiares (de 18 a 20 horas), se insistirá en la necesidad de que las personas con enfermedades crónicas se preparen la visita previamente, se informen sobre su enfermedad y aprendan a sacarle el máximo partido a la consulta con su especialista. 

Los profesionales interesados en asistir a la jornada pueden inscribirse en este formulariomientras que los pacientes que quieran acudir deberán completar este otro formulario.

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Durante este mes de mayo y principios de junio, celebraremos la XXI edición de las Jornadas de Psoriasis y Artritis Psoriásica. Primavera tras primavera, Acción Psoriasis conmemora así la fecha de su nacimiento, organizando, como desde el primer día, encuentros informativos en los que hace llegar la información sobre la patología a pacientes y familiares. En esta ocasión, las jornadas tendrán lugar en Barcelona, Zaragoza y Cádiz.

Para asistir es necesario inscribirse previamente rellenando el siguiente formulario de inscripción o poniéndose en contacto con Acción Psoriasis, llamando al 93 280 46 22 o a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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• Relax, desconexión y buena compañía ¡Te esperamos!

Un año más, te animamos, si necesitas unos días de desconexión y quieres conocer a otras personas con psoriasis y artritis psoriásica a venir al Hotel Balneario Paracuellos de Jiloca (Zaragoza), del 16 al 18 de junio. De nuevo, Acción Psoriasis organiza un encuentro, durante el cual los participantes podrán disfrutar de un programa termal y de la compañía de otras personas con quién compartir un fin de semana de relax.

Puedes consultar los detalles del encuentro y la manera de formalizar la reserva, AQUÍ. La fecha límite para la solicitud y la reserva es el 30 de mayoLos socios de Acción Psoriasis y sus acompañantes podrán beneficiarse de un precio especial.

Se trata de la octava edición de este encuentro, que tiene como objetivo reunir a personas que sufren psoriasis o artritis psoriásica y a sus familiares, sean socios o no, en un ambiente distentido y relajado.

Échale un vistazo a las imágenes del Hotel Balneario Paracuellos de Jiloca AQUÍ. ¡Te esperamos!

El artículo principal de nuestra revista de primavera trata sobre cuáles son las enfermedades relacionadas con la psoriasis, es decir las comorbilidades, qué riesgo tenemos de padecerlas y consejos para prevenirlas.

En esta edición, dedicamos también un reportaje a los tatuajes y piercings con normas para realizarlos, si así lo decidimos, con la máxima seguridad posible. Os contamos, además, cuáles son los alimentos que más nos pueden ayudar, en esta época del año, la primavera.

Y Antonio Castro, de el Motivo de Anto, nos explica su experiencia como paciente de artritis psoriásica, en Mi Historia, un interesante relato que os animamos a leer.

También encontraréis en esta edición toda la información sobre las actividades que llevaremos a cabo estos meses.

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El Motivo de Anto es una página creada en Facebook hace unos meses con el objetivo de compartir lo agotador, pero lo positivo de avanzar rebelándose contra la artritis psoriásica. Así explica su autor, Antonio Castro, cómo decidió empezar a escribir y compartir sus experiencias con la enfermedad en redes sociales para ayudar, con su historia, a otras personas que se encuentran en una situación similar.

Desde Acción Psoriasis, agradecemos a Anto que haya querido contarnos su historia con la artritis psoriásica, a través de nuestra revista y también, a través de este emocionante video que nos ha regalado y te invitamos a ver:

 

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Ixekizumab (Taltz®) es un nuevo anticuerpo monoclonal, comercializado recientemente en España, indicado para el tratamiento de la psoriasis en placas de moderada a grave.

Está diseñado para unirse de manera específica a una citoquina del sistema inmunitario llamada interleuquina 17A (IL-17A). Esta citoquina está involucrada en el proceso inflamatorio implicado en la aparición de las lesiones cutáneas y articulares de la psoriasis. Al neutralizar la acción de IL-17A, ixekizumab reduce la inflamación y produce un aclaramiento de las lesiones cutáneas.

¿Cómo se administra? Este medicamento se administra en inyección subcutánea, ya sea a través de pluma auto-inyectable o jeringa precargada. La pauta de dosificación aprobada para ixekizumab es una dosis de carga de 160 mg en inyección subcutánea (dos inyecciones de 80 mg) en la semana 0, seguida de una inyección de 80 mg cada dos semanas durante 12 semanas. Después de estas 12 semanas de inducción, pasa a administrarse cada cuatro semanas en pauta de mantenimiento.

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  • El encuentro tendrá lugar el 27 de mayo en el Hospital Sant Joan de Déu
  • Se desarrollarán tres talleres simultáneos dirigidos a niños, adolescentes y a sus familiares

Acción Psoriasis y el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues (Barcelona) organizan una jornada-taller dirigida a niños, adolescentes y familiares el próximo sábado, 27 de Mayo de 10 a 13h. El objetivo es informar y resolver dudas sobre la psoriasis y la artritis psoriásica en la infancia y la adolescencia.

El encuentro está pensado para informar a niños, adolescentes y a sus familiares por separado, con contenidos adecuados a su edad.

Así pues, en el espacio dirigido a los familiares (padres y tutores), la Dra. Asunción Vicente, especialista en dermatología del Hospital Sant Joan de Déu, informará sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, la atención al niño, sobre los nuevos tratamientos disponibles, los hábitos saludables y ofrecerá consejos sobre cómo implicar al niño y adolescente en su enfermedad y su cuidado. También Susana Cantalejo, psicóloga de Acción Psoriasis, hablará sobre el proceso de aceptación de la enfermedad crónica, y cómo este proceso puede causar ansiedad y/o depresión en el niño. Cantalejo ofrecerá herramientas para que los padres puedan detectar como están sus hijos emocionalmente y si sufren ansiedad y/o depresión y les dará consejos sobre cómo pueden ayudarlos. También ofrecerá pautas para prevenir y abordar estas enfermedades asociadas a la psoriasis.

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• Conoce a otras personas que tienen psoriasis y/o artritis y comparte experiencias, dudas y preguntas

Acción Psoriasis invita a los pacientes que lo deseen a pasar un rato con otras personas para compartir experiencias, un punto de encuentro para conversar, conocerse, y poner en común dudas, preguntas y ayudarse de forma mutua. Se trata de una oportunidad para encontrar otras personas con los mismos problemas, inquietudes, a la vez que compartimos una tarde todos juntos…

Si aún no has asistido a ninguno de estos encuentros, te animamos a hacerlo y si ya lo has hecho anteriormente, nos alegraremos de verte de nuevo.
Si quieres unirte al encuentro, ponte en contacto con nosotros, en el 93.280.4622 o a través del mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ¡Te esperamos!
La reunión se celebrará el miércoles 10 de mayo, de 19.30 a 21 horas, en la biblioteca del Colegio de Médicos de Sevilla (Avenida Borbolla, 47. Sevilla).

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