La Comunidad de Madrid reconoce el trabajo de Acción Psoriasis

La presidenta del gobierno de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, ha reconocido el trabajo de nuestra asociación para mejorar la calidad de vida de los pacientes de psoriasis. La presidenta de esta Comunidad nos dice, a través de una carta, que “quiero felicitarles y reconocerles la gran labor que vienen realizando, facilitando información y apoyo a los afectados y a sus familias para mejorar su calidad de vida”.

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Novedades en el tratamiento de la psoriasis

Ixekizumab (Taltz®) es un nuevo anticuerpo monoclonal, comercializado recientemente en España, indicado para el tratamiento de la psoriasis en placas de moderada a grave.

Está diseñado para unirse de manera específica a una citoquina del sistema inmunitario llamada interleuquina 17A (IL-17A). Esta citoquina está involucrada en el proceso inflamatorio implicado en la aparición de las lesiones cutáneas y articulares de la psoriasis. Al neutralizar la acción de IL-17A, ixekizumab reduce la inflamación y produce un aclaramiento de las lesiones cutáneas.

¿Cómo se administra? Este medicamento se administra en inyección subcutánea, ya sea a través de pluma auto-inyectable o jeringa precargada. La pauta de dosificación aprobada para ixekizumab es una dosis de carga de 160 mg en inyección subcutánea (dos inyecciones de 80 mg) en la semana 0, seguida de una inyección de 80 mg cada dos semanas durante 12 semanas. Después de estas 12 semanas de inducción, pasa a administrarse cada cuatro semanas en pauta de mantenimiento.

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Jornada para pacientes en Sevilla, el 9 de marzo

El próximo jueves 9 de marzo, participaremos en la Jornada para pacientes organizada por la Academia Española de Dermatología, en Sevilla. El encuentro tendrá lugar de 16.30 a 20 horas, en el Colegio de Médicos de Sevilla (Av. de la Borbolla, 47.Sevilla). Nuestra enfermera-nutricionista, Mont Gálvez, dirigirá un taller sobre alimentación y piel y nuestro delegado en Andalucía, Antonio Manfredi, hablará, en la sesión inaugural, sobre la responsabilidad de los pacientes.

Acción Psoriasis agradece a la Academia de Dermatología su confianza para formar parte de la agenda de este encuentro. Los pacientes que deseen asistir, podrán hacerlo inscribiéndose en este enlace.

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I Jornada para niños, adolescentes y familiares

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  • El encuentro tendrá lugar el 27 de mayo en el Hospital Sant Joan de Déu
  • Se desarrollarán tres talleres simultáneos dirigidos a niños, adolescentes y a sus familiares

Acción Psoriasis y el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues (Barcelona) organizan una jornada-taller dirigida a niños, adolescentes y familiares el próximo sábado, 27 de Mayo de 10 a 13h. El objetivo es informar y resolver dudas sobre la psoriasis y la artritis psoriásica en la infancia y la adolescencia.

El encuentro está pensado para informar a niños, adolescentes y a sus familiares por separado, con contenidos adecuados a su edad.

Así pues, en el espacio dirigido a los familiares (padres y tutores), la Dra. Asunción Vicente, especialista en dermatología del Hospital Sant Joan de Déu, informará sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, la atención al niño, sobre los nuevos tratamientos disponibles, los hábitos saludables y ofrecerá consejos sobre cómo implicar al niño y adolescente en su enfermedad y su cuidado. También Susana Cantalejo, psicóloga de Acción Psoriasis, hablará sobre el proceso de aceptación de la enfermedad crónica, y cómo este proceso puede causar ansiedad y/o depresión en el niño. Cantalejo ofrecerá herramientas para que los padres puedan detectar como están sus hijos emocionalmente y si sufren ansiedad y/o depresión y les dará consejos sobre cómo pueden ayudarlos. También ofrecerá pautas para prevenir y abordar estas enfermedades asociadas a la psoriasis.

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Bellvitge acoge el 3 de mayo una jornada informativa para pacientes

  • La reunión tiene lugar, en el marco de la exposición Sentimientos Ilustrados

Cartel Jornada Psoriasi17 petitAcción Psoriasis y el Hospital Universitari de Bellvitge celebrarán una jornada para pacientes, familiares y personal sanitario el próximo miércoles 3 de mayo, a las 18 horas, en el salón de actos del propio hospital. Puede inscribirse ya, completando este formulario.

La jornada, bajo el título Tengo psoriasis. ¿qué puedo hacer?, contará con la participación de Mont Gálvez y Susana Cantalejo, enfermera-nutricionista y psicóloga de Acción Psoriasis, que bajo el título De camino al cambio hablarán de cómo los hábitos saludables nos pueden ayudar a mejorar nuestra enfermedad. En el encuentro participará también el Dr. Jaume Notario, médico adjunto del Servicio de Dermatología del Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) con la ponencia Impacto de la psoriasis, mitos y realidades y el Dr. Jesús Rodríguez, médico adjunto del Servicio de Reumatología de l’HUB que nos explicará cómo el dolor puede ser motivo de incapacidad. La jornada contará además con la intervención de un paciente que explicará su experiencia con la psoriasis.

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En relación a las informaciones aparecidas en medios de comunicación sobre el uso de las cenizas de café en psoriasis

Dadas las consultas que nuestra asociación ha recibido estos días, en relación a este tema aparecido en diversos medios de comunicación, recordamos que Acción Psoriasis, como siempre, aconseja a los pacientes a consultar a su especialista antes de decidir tomar o aplicarse un producto cosmético o medicamento.

En este caso, no hay evidencias científicas que demuestren la eficacia de este producto para tratar la psoriasis. No se han realizado ensayos clínicos controlados contra placebo para demostrar su eficacia. Según lo que conocemos del producto y su composición sería un producto cosmético, no un medicamento, y no se puede asegurar que sirva para mejorar las lesiones de psoriasis.

En el caso de que decidan usarlo de forma complementaria al tratamiento con medicamentos, deberían consultar antes a su dermatólogo, ya que se trata de un producto cosmético que al parecer contiene sales minerales y elementos químicos derivados de la combustión de la cascara del café, que podrían ser contraproducentes.

Miquel Ribera, dermatólogo asesor de Acción Psoriasis. 15 de febrero de 2017.

Cómo combatir el dolor y consejos para dormir bien, en la revista Psoriasi de invierno

La revista Psoriasi incluye, en esta edición de invierno, un reportaje que describe las causas del dolor en la psoriasis y la artritis y detalla consejos para combatirlo. También ofrece un artículo que recoge el impacto que pueden tener las dos enfermedades sobre el sueño de las personas que las padecen y ofrece trucos para dormir mejor.

Qué debes hacer antes de tu próxima visita al especialista es otro de los artículos que podréis leer en esta edición. Y nuestro habitual espacio de la entrevista, esta vez, está dedicado a la psoriasis infantil con Silvia Gil, jugadora del equipo de alevines del Atlético de Madrid y ganadora de la última edición de Destápate.

También encontraréis en esta edición toda la información sobre las actividades que llevaremos a cabo estos meses. Y en la sección de estudios, os invitamos a leer un resumen de la encuesta IMPAS sobre el Impacto de la Psoriasis y sus comorbilidades en la Calidad de Vida, que desvela que el 22% de los pacientes de psoriasis españoles ve afectada de forma grave su calidad de vida.

Los contenidos de nuestra revista están avalados por especialistas en dermatología, reumatología, enfermería y psicología.

Todos los socios de Acción Psoriasis reciben la revista en sus casas. Si quieres recibirla tú también, hazte socio. Puedes hacerlo si te inscribes AQUÍ o poniéndote en contacto con nosotros en el 932 80.46.22 o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

El Día Mundial llega a millones de personas en España

  • Medios de comunicación, redes sociales y las pantallas de cine hablan del Día Mundial
  • ¡Gracias a todos por vuestro apoyo!

Con el mensaje Lucha, Crece, Gana el Día Mundial de este año ha animado a los pacientes a luchar contra las barreras de los prejuicios, el estigma y la discriminación y a no permitir que les hagan perder oportunidades en la vida.

Acción Psoriasis se ha sumado de nuevo a las organizaciones de pacientes de psoriasis y familiares de todo el mundo en la celebración de este Día que se conmemoró el pasado 29 de octubre. El objetivo: denunciar que las personas con psoriasis se enfrentan a enormes barreras en la sociedad, tanto en el sistema de salud, como en el trabajo, la escuela y en las relaciones sociales.

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Diario Médico nos premia

Nuestro proyecto SROI, que demuestra que el Retorno Social de la Inversión en el paciente de psoriasis es positiva, ha recibido el premio de Mejores Ideas 2016 de Diario Médico, en la categoría de gestión.

Desde Acción Psoriasis, agradecemos que este prestigioso medio de comunicación del ámbito sanitario haya reconocido el valor de nuestro nuevo modelo de gestión al paciente con psoriasis.

El premio lo hemos recogido junto con el resto de entidades que han contribuido a este proyecto: la Academia Española de Dermatología, el Instituto Max Weber, autores del informe SROI, y Novartis como colaborador.

Durante las últimas semanas, hemos presentado este proyecto a profesionales y gestores sanitarios de Valencia, Madrid y Canarias, y próximamente lo haremos en Andalucía.

¡Felices Fiestas!

Desde Acción Psoriasis, queremos agradecer el trabajo y apoyo de nuestros voluntarios, sin los cuáles no hubiera sido posible realizar las actividades que hemos llevado a cabo en este 2016.

Con su ayuda, hemos podido realizar una trentena de jornadas dirigidas a pacientes y familiares y hemos podido atender a cientos de personas, a pie de calle, dando consejos e información. También hemos estado presentes, gracias a ellos, en congresos y encuentros internacionales y nacionales y nos han representado ante los medios de comunicación y ante gestores y decisores sanitarios. Nos han ayudado también a escribir, como periodistas, a ilustrar, nos asesoran jurídicamente, participan activamente en nuestras campañas de difusión, con el envío de fotografías… Y también, muchos profesionales sanitarios, nos informan, aconsejan y resuelven nuestras dudas.

Cada vez somos más, pero nos gustaría crecer más todavía.

Con la voluntad de conseguir una mayor implicación de todos, iniciamos el 2017 con el deseo de que tú también dejes tu huella en Acción Psoriasis. Si te animas, ponte en contacto con nosotros: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

¡Felices Fiestas a todos!

Jornada dirigida a mejorar la relación médico-paciente, en Bilbao

• Constará de una sesión dirigida a profesionales sanitarios y otra a pacientes y familiares

El Hospital Universitario de Basurto acoge el próximo jueves 15 de diciembre la primera de las jornadas que Acción Psoriasis llevará a cabo para mejorar la relación médico-paciente y conseguir así mejores resultados terapéuticos y mayor adherencia.

Por un lado, se celebrará una sesión dirigida a profesionales de la salud (de 14 a 16 horas) en la que se profundizará sobre cómo debería ser la visita ideal. Se analizarán los principales obstáculos que impiden una buena relación médico-paciente: tiempo escaso en la visita, lenguaje demasiado técnico y cómo la empatía puede hacer más efectiva la consulta médica.

Por otro lado, en la sesión dirigida a pacientes y familiares (de 18 a 20 horas), se insistirá en la necesidad de que las personas con enfermedades crónicas se preparen la visita previamente, se informen sobre su enfermedad y aprendan a sacarle el máximo partido a la consulta con su especialista.

Los profesionales interesados en asistir a la jornada pueden inscribirse en este formulario, mientras que los pacientes que quieran acudir deberán completar este otro formulario.

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